國際中心/綜合報導

近幾年來,台灣人常用「草莓族」來形容抗壓力低、一摔就爛的年輕人。在英國,真的有一名小女孩的身體脆弱得像草莓一樣,只要承受一點輕微碰觸就會破皮,處境讓人心疼鼻酸。 

來自英國西約克郡、現年7歲的荷莉蕭(Hollie Shaw)罹患罕見的「表皮分解性水皰症」(epidermolysis bullosa),全身皮膚都可能起水皰,一旦跌倒就會破皮。西方人將此疾病患者稱為「蝴蝶兒童」,象徵他們的身體跟蝴蝶翅膀一樣脆弱,國內則稱他們為「泡泡龍」。 

這種遺傳性疾病的患者,生來就缺乏一種負責維繫表皮與真皮附著的關鍵細胞。大部分患者很難活過30歲,因為他們的皮膚容易破皮引發感染,而且比一般人更可能罹患某些癌症。

多年以來,荷莉因此疾病而忍受極大痛苦。她不僅要承受與他人碰撞時引起的水皰,還必須承受手臂、背部和腿部與衣服摩擦所產生的擦傷。荷莉的疾病所造成的不便難以勝數。例如,荷莉必須在手腳戴上夾板,避免已經破皮的手指或腳趾「黏起來」。除此之外,為了防止她的傷口引發感染,泰勒每天都要清理荷莉的傷口,而且每三天要為荷莉洗澡一次。不難想像,洗澡是她生命中最痛苦的時刻之一。

荷莉容易長水皰,造成生活許多不便。(圖/翻拍自《每日郵報》) 



美麗卻脆弱的「蝴蝶女孩」 英國小蘿莉一碰就破皮
她的母親、31歲的泰勒(Leah Taylor)表示,「你可以想像她的皮膚就像一個熟透的桃子,一碰觸或擠壓就會破掉。用手輕揉會讓她的皮膚起水皰,若用力拉或遭到他人撞擊,她的皮膚就會破皮。」

俗話說「人要克服困難,不要被困難克服」,荷莉就是如此,在逆境中努力活出生命的全部。據英國《每日郵報》報導,荷莉不會怨天尤人,臉上總是掛著燦爛的微笑;她不只喜歡跟朋友去溜冰,最近還挑戰學習騎馬。

泰勒誇讚荷莉勇於面對自己的疾病:「她的勇氣讓我驚訝,尤其當我想到她每天都必須忍受這種疾病所帶來的痛苦。當我為她換裝時,她會哭泣或尖叫,但換完衣服她會馬上振作起來,繼續跑跑跳跳玩起遊戲。她有令人難以置信的勇氣。」

荷莉雖患怪病,但仍笑口常開,模樣十分可愛。(圖/翻拍自《每日郵報》) 


原文網址: 美麗卻脆弱的「蝴蝶女孩」 英國小蘿莉一碰就破皮 (第2頁/共2頁)| 頭條新聞 | NOWnews 今日新聞網 http://www.nownews.com/2011/09/02/11490-2739721_1.htm#ixzz1WjmtHxHu


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